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Cure palliative

Nella lingua italiana il termine “palliativo” è connotato da una valenza negativa ovvero rimedio non risolutivo, che solo apparentemente risolve il problema, o che lo risolve solo temporaneamente.
Il significato positivo di “coprire, proteggere” meglio definisce l’aggettivo palliativo accostato al sostantivo cura.
 
L’O.M.S. definisce la medicina palliativa come “... un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale” (World health organization, 2009).
La medicina palliativa si rivolge ai pazienti ormai inguaribili ma ancora curabili. Questo tipo di me-
dicina pone attenzione, soprattutto, sul prendersi cura del paziente e della famiglia, ottimizzando la qualità di vita, anticipando, prevenendo e curando la sofferenza fino alla morte.
La moderna medicina palliativa e le cure palliative si propongono di alleviare il dolore e tutti i sintomi , non solo fisici, ma anche emozionali, sociali e spirituali del malato e della sua famiglia.
 
Come molte forme d’assistenza sanitaria nella storia, le cure palliative nascono principalmente da un istinto tipico dell’uomo: non abbandonare i propri simili nella malattia.
Nell’antichità le malattie, le carestie, le guerre facevano della morte un evento che era parte della normalità delle cose della vita . Così come la nascita, la morte era un momento condiviso nella comunità. L’uomo morente nella sua casa riceveva le visite da tutti, ma, soprattutto, sapeva quello che stava accadendo e disponeva le sue ultime volontà. La morte non era separata dalla vita, ma ne era la sua naturale conseguenza.
Dal 1700 e fino alla fine dell’Ottocento la morte perde la sua connotazione di evento naturale, la perdita viene vissuta come ingiusta e crudele qualcosa da non mostrare alla comunità: deve essere vissuta privatamente ed anzi è disonorevole mostrare debolezza o dolore in pubblico.
Nell’era della industrializzazione e del progresso scientifico la morte culturalmente scompare quale evento di una comunità che non può fermarsi a condividere l’esperienza individuale.
Per la scienza medica moderna la morte è una sconfitta.
La nascita del movimento delle cure palliative e degli Hospice si fa risalire simbolicamente al 1967, quando Dame Cicely Saunders, aprì il St. Christopher Hospice, a Londra. Cicely Saunders nasce a Londra nel 1918, diventa infermiera durante la seconda guerra mondiale, e poi assistente sociale ed infine medico e scrittrice . Sue e dei suoi collaboratori, sono le prime riflessioni in merito alla necessità del controllo dei sintomi anche e soprattutto nella fase terminale, la prosecuzione delle cure presso il domicilio del malato, la necessità di supporto ai familiari nel lutto.
Il primo modello italiano di cure palliative si costituisce a Milano favorito dall’incontro tra l’appassionato medico Prof. Vittorio Ventafridda e il mecenate Ing. Virgilio Floriani provato dalla malattia e dalla morte di un proprio caro.
Erano gli inizi degli anni ’80. Su questa spinta culturale nuova che si faceva strada infermieri e medici per lo più i professionisti della terapia del dolore (anestesisti-rianimatori, e oncologi) avviarono ambulatori dove venivano praticate terapie mirate al controllo dei sintomi nelle fasi avanzate della malattia oncologica. Sono i primi medici palliativisti.
In questi primi anni prevale il modello domiciliare o “modello Floriani”che ha come base operativa l’ospedale, ma con l’obiettivo di raggiungere il paziente nel suo territorio mediante l’attività di équipe multi professionali domiciliari creando un’integrazione tra ente pubblico e privato. In contemporanea nel nostro Paese nascevano realtà simili grazie all’attività di organizzazioni no-profit e la nascita delle prime Unità di Cure Palliative..
Negli anni successivi si moltiplicano le esperienze in tutta la Lombardia ed il resto d’Italia fino alla nascita dei primi Hospice a metà degli anni ’90.
 
È a partire dal 1998 che, tra gli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale, per la prima volta in
maniera esplicita, sono presenti iniziative atte a “migliorare l’assistenza erogata alle persone che affrontano la fase terminale della vita” (Ministero della Salute, Piano Sanitario Nazionale 1998 – 2000).
Da lì l’emanazione della legge 39/99, che ha delineato il quadro organizzativo delle cure palliative, avviando il processo di diffusione degli hospice in Italia.
L’altro momento fondamentale per lo sviluppo delle cure palliative in Italia è stato il riconoscimento di tali cure nei Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A).
Ma l’elemento più importante nelle storia italiana delle cure palliative è la legge 38/2010. Questa legge ha sancito il diritto per ogni cittadino oltre alla cura del dolore inutile anche l’accesso alle cure palliative indipendentemente dalla malattia che sta portando al fine vita.
 
 
 
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EDITORIALE
 
House organ dic 2017
Nel recepire il principio enunciato nella
legge 38/2010 per cui le Cure Palliative
sono:“l'insieme degli interventi terapeutici,
diagnostici e assistenziali, rivolti
sia alla persona malata sia al
suo nucleo familiare, finalizzati alla
cura attiva e totale dei pazienti la cui
malattia di base, caratterizzata da
una inarrestabile evoluzione e da una
prognosi infausta, non risponde più a
trattamenti specifici”, la recente Delibera
Regionale DGR 5918/2016, in armonia
con quanto definito anche nei Livelli Essenziali
di Assistenza (LEA), definisce un
modello erogativo di qualità sia di Cure
Palliative Domiciliari (UCP-Dom) che residenziali
in Hospice ma sancisce anche
l’attività di consulenza in Cure palliative
nelle strutture ospedaliere e nelle residenze
per anziani e disabili.
Questo perché è evidente la necessità di
una presa in carico precoce in qualsiasi
luogo di cura o di residenza della persona
malata.
Questa è la vera sfida delle cure palliative:
determinare un cambiamento culturale
per il riconoscimento di una
medicina che non si accanisca contro la
malattia ma consideri il paziente nella
sua globalità valorizzando la qualità
della vita in un percorso di cura che
continua pur nella consapevolezza dell’approssimarsi
della fine della vita.
 
Carla Longhi, Direttore U.O. CP- Hospice
 
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